Du 22 au 24 novembre, s’est tenue au Palais des Congrès le Méridien Président de Dakar, le troisième congrès scientifique international de lutte contre la drépanocytose. Cette année le thème retenu était «prise en charge de la drépanocytose dans les pays en développement». La rencontre de Dakar donne un élan de solidarité au profit des malades de la drépanocytose La tenue à Dakar de ce 3e Congrès, après ceux organisés en 2002 au siège de l’UNESCO à Paris et 2005 à Cotonou au Bénin, marque un tournant décisif dans la lutte contre cette maladie qui interpelle tous les acteurs.
La Présidente de
la Fondation pour l’Enfance Mme Touré Lobbo Traoré, épouse du Président de
la République, accompagnée d’une forte délégation, vient de prendre part à la troisième rencontre scientifique internationale de l’organisation de lutte contre la drépanocytose (OILD) à Dakar. A cette rencontre les scientifiques du monde entier se sont donner rendez-vous, afin de donner un nouvel élan à la prise en charge de cette maladie sanguine héréditaire la plus répandue dans le monde afin qu’elle soit reconnue comme priorité de santé publique par les Nations UniesPlusieurs pays ont pris part à cette rencontre dont le Mali qui était fortement représenté. On pouvait aussi noter la présence de
la Présidente de l’OILD, Mme Edwidge Ebakissé-Badassou, le Président du Comité Scientifique, le Pr. Frédéric Galactéros de l’Organisation Internationale de Lutte contre
la Drépanocytose.L’engagement des premières dames d’Afrique dans la lutte contre la drépanocytose a permis d’inscrire cette maladie sur le registre des maladies prioritaires par l’Union africaine (Ua) d’abord en 2005 et ensuite cette année par l’Organisation mondiale de
la Santé (Oms). Le combat qui reste a mené est celui de sa reconnaissance par les Nations Unies comme un fléau des temps modernes. Une priorité de santé publique pour que sa prise en charge soit facilitée.En prenant la parole lors de la cérémonie d’ouverture,
la Première Dame du Sénégal, Mme Viviane Wade, Présidente de l’Association Education Santé, a rappelé que ce Congrès, accorde une place importante à la formation du personnel de santé. Ainsi elle a mis un accent particulier sur la vulgarisation de l’information et la sensibilisation des populations. Pour Mme Touré Lobbo Traoré, la drépanocytose, est une maladie génétique, liée au Sang, peu connue et peu médiatisée. Elle touche entre 200 et 300 mille naissances dans sa forme grave en Afrique dont le Mali où la prévalence du drépanocytaire est de 12%.Elle notera qu’en vue de former, d’informer et de sensibiliser les populations il s’agit de susciter l’acceptation de tests de dépistage prénuptiaux et de diagnostic néonatal, afin d ‘éviter les risques de transmission, mais aussi d’assurer un suivi médical correct des malades, par des équipes spécialisées. « Le Mali a consenti des efforts dans la lutte contre la drépanocytose en dépistant en 2005 plus de mille nouveaux nés grâce à l’appui de l’OILD, en passant par la création en 2007 par l’Etat d’un centre de référence, pour la prise en charge des malades en partenariat avec le conseil général du Département des Hauts-de-Seine,
la Fondation Pierre Fabre, et des caisses d’épargne de France » a t-elle dit.Ramata Tembely
3e congrès international de lutte contre la drépanocytose
16 commentaires »
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toguna 
Nkuli francisca Monique Said:
on décembre 8, 2006 at 9:53
Je suis Belge mais d’origine Congolaise.Je milite au sein d’une association d’aide aux enfants drépanocytaires.Nous avons fait de la prévention par l’information notre cheval de battaille ici à Bruxelles dans le milieu de la diaspora.
Ces congrés sont d’une importance capitale pour les malades et leurs familles qui peuvent se rendre comptent qu’ils ne sont pas les oubliés de la planète.
Je tiens à remercier spécialement toutes nos Premières Dames d’Afrique qui oeuvrent pour la reconnaissance de cette maladie en tant que fléau des temps modernes.
Hortense Said:
on décembre 15, 2006 at 2:20
Je salue aussi cette initiative jamais organisée. Je suis drépanocytaire de type AS. Je n’ai pas senti les malaises quand j’étais en Côte d’Ivoire où je suis née mais de retour dans mon apys d’origine le Togo, j’ai commencé à ressentir les malaises qui m’étaient étrangers. Je suis allée faire alors sur conseil médical l’electrophorèse à l’issue duquel j’ai constaté que je suis aussi malade du sang. J’aimerai savoir si les conditions climatiques et le cadre de vie peuvent modifier l’état d’un drépanocytaire.
Hortense A. Said:
on décembre 15, 2006 at 2:21
Je salue aussi cette initiative jamais organisée. Je suis drépanocytaire de type AS. Je n’ai pas senti les malaises quand j’étais en Côte d’Ivoire où je suis née mais de retour dans mon apys d’origine le Togo, j’ai commencé à ressentir les malaises qui m’étaient étrangers. Je suis allée faire alors sur conseil médical l’electrophorèse à l’issue duquel j’ai constaté que je suis aussi malade du sang. J’aimerai savoir si les conditions climatiques et le cadre de vie peuvent modifier l’état d’un drépanocytaire.
Hortense A. Said:
on décembre 15, 2006 at 2:22
Je salue aussi cette initiative jamais organisée. Je suis drépanocytaire de type AS. Je n’ai pas senti les malaises quand j’étais en Côte d’Ivoire où je suis née mais de retour dans mon pays d’origine le Togo, j’ai commencé à ressentir les malaises qui m’étaient étrangers. Je suis allée faire alors sur conseil médical l’electrophorèse à l’issue duquel j’ai constaté que je suis aussi malade du sang. J’aimerai savoir si les conditions climatiques et le cadre de vie peuvent modifier l’état d’un drépanocytaire.
dieudonné Said:
on novembre 17, 2007 at 11:22
salut à tous,
je suis un drépano. togolais et j’ai crée avec certains amis ATLD ( Association Togolaisede Lutte contre la Drépano).
pour faire connaitre la maladie et lutter contre sa extention et trouver les moyens pour une prise en charge sérieuse….si vous voulez bien ns contacter ou ns aider voici notre mail: atldtogo@gmail.com
merci
dieudonne Said:
on Mai 19, 2008 at 8:06
bonjour à Toud,
je suis le président de l’Association Togolaise de Lutte contre la Drépanocytose; je voudrais donc collaborer avec toutes les associations et ou personnes qui veulent bien nous aider à atteindre nos objectifs qui sont entre la reduction de la drapanocytose au Togo. La docucumentation sur notre association est disponible sur demande.
ababacar faye Said:
on Mai 26, 2008 at 1:32
salu a tous je suie eleve plus , j’avais des douleurs tres durs en classe de premiere s2.j’ai 19 ans.quand j’etais tres jeune je sentais des douleurs tres durs de mes os .j’ai fait le teste d’emel et que les resultats sont positive.mon docteur m’a demandé de faire un autre teste .je pense que il s’appel eloctroferese c’est a dire qui me permet de savoir a quelle type de drepanocytoso j’ai .mais ya quelque chose c’est dire un probleme qui se presente .c’est quoi :je suis senegalais et je vie dans un region qui s’appel diourbel.les laborentins de notre hopital m’ont dis que il ya pas de teste electroferese dans l’hopital apres je l’ai demande ou il ya il m’ont dis que partout le senegal c’est seulement dakar qui l’as.et que dakar et notre region est un peu tres loin .j’ai des problemes de finance pour faire ce teste .si quelqu’un poura m’aider j’en est besoin .par ce que cette maladie entrée de rendre peril mes etudes
ababacar faye Said:
on Mai 26, 2008 at 1:38
salu a tous je suis eleve en classe de premier s2 j’avais des douleurs tres durs sur les os .j’ai 19 ans.quand j’etais tres jeune je sentais des douleurs tres durs de mes os .j’ai fait le teste d’emel et que les resultats sont positive.mon docteur m’a demandé de faire un autre teste .je pense que il s’appel eloctroferese c’est a dire qui me permet de savoir a quelle type de drepanocytoso j’ai .mais ya quelque chose c’est dire un probleme qui se presente .c’est quoi :je suis senegalais et je vie dans un region qui s’appel diourbel.les laborentins de notre hopital m’ont dis que il ya pas de teste electroferese dans l’hopital apres je l’ai demande ou il ya il m’ont dis que partout le senegal c’est seulement dakar qui l’as.et que dakar et notre region est un peu tres loin .j’ai des problemes de finance pour faire ce teste .si quelqu’un poura m’aider j’en est besoin .par ce que cette maladie entrée de rendre peril mes etudes
Andrew Sambou Said:
on juillet 10, 2008 at 11:01
Bonjour tout le monde
Je suis tres content de rencontrer ce site . Parce ce site permettra des gens comme moi de faire connaitre la maladie et aussi l’ existance de notre association qui viens de voire son jour en juin due au ttransaction administratives . Je suis etudiant a l’ universite de la Gambie .Je suis a ma troisieme annee .Cette idee de creer cette association est venue par l’ effort d’ une collegue qui souffre plus que moi parce qu’ elle a la forme SS . elle est a sa cinquieme annees maintenant elle parvient pas a finir . Elle parvient a faire tous les devoirs en classe et aussi les devoirs a faire a la maison mais quand les examens s’ approchent elle a trop de stress qui la permet pas de faire ces examens .elle chutte.
Nous avons decide de s’ unir est cree une association en Gambie parce que les gens ne connaisse pas encore cette maladie les gens ne parle pas de ca. Nos objectives sont de faire informer les gens de cette maladie ,eduquer ,aider les gens qui ont cette maladie ,les sensibiliser, les aider dans le counselling et si jamais nous avons des fonds nous allons construire une clinic speciale pour les Drepanocytaire . Parce que nous avons pas de priorite pour nos soins .
Je souhaite a tout les collegues malades comme moi de unir et que l’ on puisse former un block pour cette lutte . je sais que un jour Dieu nous aidera a trouve un remede pour ca.
Merci a tout
fatou Said:
on octobre 19, 2008 at 10:08
moi ossi je suis trés heureuse de m’apercevoir que des personnes s’interressent a notre cas moi personnelement je suis juste porteuse mais ma soeur elle soufre vraiment et a chaque je suis triste pour alors je reste a ses cotés en tt k merci é continuéé!!!
CISSE Ibrahim Said:
on octobre 23, 2008 at 11:34
Bonjour à tous,
Je suis drepancytaire de type ss. Cel fait maintenant 23 ans que je vis en France, sans jamais avoir pu retourner dans mon pays, pas même une fois. Cela m’attriste enormément car mon pays me manque. Mais avec cette maladie, impossible. D’autant plus que ma mère qui vis làbas a trop peur. Je trouve vraiment dommage, que ce n’est que maintenant que l’on s’inquiète du fléau de cette maladie. Et comme toujours ce sont les femmes qui prennent les intiatives en Afrique (honte aux hommes). Beaucoup trop d’Africains viennent en France et font des études qui ne servent à rien et ne pensent même plus à retourner au pays pour apporter du changement. Parceque si on attend toujours derrière les blancs…Ils ont d’autres priorités.
Ayant compris que les Africains ne pouvaient compter que sur eux-mêmes, j’ai décidé de faire des études de medecine, afin de comprendre et esperer faire quelquechose un jour, en esperant que les choses auront tout de même beaucoup evoluées d’ici là.
Merci à vous tous et surtout à ces femmes Africaines très courageuses.
TCHAMDJEU FRANC OLIVIER Said:
on février 19, 2009 at 2:32
Je suis camerounais, menbre fondateur de l’association CECOURS ET BIEN ËTRE. Nous organison une campagne de sensibilisation, d’information et de dépistage volontaire de lutte contre la drépanocytose dan la ville de Douala et et environs.
CAMPAGNE DE LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE A DOUALA
FEVRIER – MARS 2009
PLAN D’ACTION
Le siège de l’association secours et bien être est fixé à New –Bell Douala Cette association est inscrite au registre des associations à la préfecture du WOURI.
Secours et bien être est une association de sensibilisation, d’information sur les maladies qui touche le Cameroun et l’Afrique subsaharienne
Objectifs :
– Sensibiliser les médias et le grand public, en faisant connaître les maladies tels que la drépanocytose maladie génétique grave et bien d’autres (SIDA, Paludisme, Tuberculose etc.)
– Diffuser des informations détaillées sur la maladie (actualités, avancées des recherches scientifiques, cliniques et fondamentales, traitements, centres de soins de référence au Cameroun, dépistage).
– Lutter contre l’isolement des malades drépanocytaires, en particulier dans les Zones reculés, de les soutenir et de les aider dans leur vie quotidienne. Servir d’interface entre les patients / familles drépanocytaires et les services sociaux et médicaux.
– Encourager le développement de prise en charge des drépanocytaires au Cameroun et en Afrique.
Pour réaliser ses objectifs, l’association se dote notamment des moyens d’action Suivants :
– Diffusion de brochures d’information au Cameroun et en Afrique
– Organisation de rencontres autour de la drépanocytose (manifestations scientifiques, informations et sensibilisations sur la maladie)
– Réponses aux questions par téléphone et par courrier électronique ou postal
– Gestion d’un site d’information sur Internet
– Continuer à développer une action en réseau avec les associations homologues, avec les centres hospitaliers et le personnel médical impliqués dans la lutte contre la drépanocytose
Pourquoi le lancement de cette campagne par Secours et Bien Etre ?
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire toujours transmise conjointement par le père et par la mère. C’est une maladie du sang, due à la présence d’une hémoglobine anormale dans le globule rouge : l’hémoglobine S. Elle concerne aussi bien les filles que les garçons. C’est la maladie génétique la plus fréquente au monde, pour laquelle on trouve plus de 50 millions de porteurs sains et de malades en 2004 selon l’OMS. Il s’agit encore, dans la plupart des pays, d’une maladie grave, puisqu’elle entraîne le décès dans l’enfance de plus de 50% des drépanocytaires en Afrique noire, où le nombre de naissances de sujets homozygotes est estimé à près de 300 000 par an. La drépanocytose est une maladie génétique très invalidante sous sa forme la plus sévère. Les médecins spécialisés la caractérisent comme la maladie de la douleur. Les périodes d’hospitalisation sont assez fréquentes, pour les enfants comme les adultes. Ces périodes d’hospitalisation peuvent parfois durer jusqu’à 2 mois, et sont des moments difficiles pour les malades mais aussi pour leur famille. Dans le cadre de notre programme de prévention, sensibilisation et prise en charge de la drépanocytose, nous travaillons en partenariat avec l’Association de Lutte Contre la Drépanocytose en Afrique et en Europe. La drépanocytose est présente au Cameroun, mais méconnue du grand public et du personnel de la santé. Elle représente une cause de mortalité infantile importante dans plusieurs zones de haute prévalence.
Atelier médicale
Une convention de partenariat a été signée entre Secours et Bien Etre et le Centre de Diagnostic Médical « FOMEBA », afin de réaliser des tests d’électrophorèse. Un appareil d’électrophorèse d’hémoglobine, pour le dépistage de la drépanocytose. Nous avons négocié le prix du test avec le Centre de Diagnostic Médical « FOMEBA » à 7000Frs. Mais l’association supporte 3500 Frs et le public contribue a hauteur de 3500 Frs
Une visite de la plateforme biochimique par l’association secours et bien être a été organisée.
Journée de rencontre avec les familles de drépanocytaires
Acide folique : La prise quotidienne d’acide folique évite l’aggravation de l’anémie. Nous acheminons Lors de la journée de rencontre avec les familles de drépanocytaires, nous allons distribué les médicaments de base (traitement quotidien en antalgiques, antibiotiques et acide folique). Nous allons distribuer, par drépanocytaire, une boîte d’acide folique, deux boîtes d’antalgiques et 3 boîtes d’antibiotiques (correspondant à un traitement mensuel).
Sensibilisation dans les universités et grandes écoles
Démarches entreprises pour faire connaître notre action :
En collaboration avec nos partenaires : Ministère de la santé Publique, Associations de Lutte contre la Drépanocytose (L’association française le monde de Dorine qui soutient Secours et bien être), Association de recherche Futur innovation
– Contact direct avec les médecins de la région du littoral
– Colloque inter associatif avec toutes les associations de santé et de recherche de Douala.
– Plaidoyer pour que le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine soit par mis les examens prénataux et prénuptiaux obligatoires au Cameroun.
– Reportage sur la drépanocytose et ses conséquences chez l’enfant.
– Spot publicitaire de 30 s sur canal 2, Equinox TV et Radio, STV, CRTV, FM 105 et etc.… (en cours).
– Récoltes de dons à Douala au profit des Malades du Cameroun.
– Site Internet, tracts dépliants.
Calendrier de sensibilisation et d’information sur la drépanocytose
Du 23 févier au 28 mars 2009
Hôpital de district de New- Bell 26 février et 12 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
Hôpital de district de Bonassama 27 février et 13 mars 2009, 10 h00 à 15 h
Hôpital de district cité des palmier 02 mars et 17 mars 2009, 10 h00 à 15 h
Hôpital de district de Nylon 03 mars et 18 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
Hôpital de district de Log baba 05 mars et 20 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
Centre médicalisé de Souboum 04 mars et 19 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
Hôpital Saint Paul de Nylon 06 mars et 23 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
Centre médicalisé de Ndogpassi 07 mars et 24 mars 2009, 10 h00 à 15 h
Centre médicalisé de Bonadiwotto 09 mars et 25 mars 2009, 10 h00 à 15 h
Centre médicalisé de Congo I 10 mars et 26 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
Centre médicalisé de Congo II 11 mars et 27 mars 2009, 10 h00 à 15 h 00
La campagne de dépistage et de sensibilisation de l’association Secours et bien être prévue s’achever en fin mars 2009 sous réserve de financement devrait pouvoir nous donner une cartographie plus précise de la maladie à Douala.
togola Said:
on octobre 8, 2009 at 1:24
salut moi ces togola fousseny je suis drepanocytaire et je souffre beaucoup je suis au mali es jaimerai avoir beaucpup de renseignement sur ma maladiet une aide je passe ma journeer au au cyber pour trouver des association
fatouma zara falalou Said:
on Mai 12, 2010 at 2:33
je m’appelle Fatouma Zara Falalou ,et je suis drepanocytaire de la forme SS .je sui nigerienne cette maladie me torture physiquement et moralement depuis plus de 20 ans.je voudrais que vous m’aidiez a entrer en contact avec une association ,ONG,FONDATION ou partenaire particulier qui pourrait m’assurer le financement pour guerir definitivement de cette maudite maladie j’ai entendu dire que dans certains pays on guerit la drepanocytose par une greffe de la moelle epiniere .
je vous remercie
Blanche Said:
on novembre 30, 2010 at 11:23
Bonjour.Je suis mère d’un bébé drépanocytaire.je suis en quète d’association de lutte contre la Drépanocytose au Cameroun j’aimerais savoir si il y’a une réprésentation de votre association au Cameroun.si oui ou en est le siège.
Merci
therese nkeshimana Said:
on Mai 11, 2015 at 9:19
je suis mere d’un enfant drepanocytaire ss je suis en requte d’ assocition de lutter contre la dreponocytaire au burundi . j’ aimerais savoir s’il y a une representation de votre asssocition au burundi . je voudrais que vous m’aidiez a entre en contacte avec une association , ong , fondation qui pourrait m’ assurer le financement geutir definitivement de cette maladie . j’ai entendu dire que dans certains pays on guerit la dreponocytose par une greffe de la moelle epiniere
je vous remercie